Come aiutare i malati di SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica

Il problema dell’assistenza domiciliare ai malati e la possibilità di fare donazioni

Nota: questo articolo risale al 2009.

Alcuni malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica hanno indetto uno sciopero della fame per porre alla nostra attenzione — e a quella delle istituzioni — il problema più grave con il quale si confrontano: quello dell’assistenza domiciliare, che non è sufficiente. Chi è affetto da questa grave malattia degenerativa (le cui cause sono ancora ignote) può arrivare gradualmente all’impossibilità di muoversi e comunicare, conservando però intatte le facoltà di pensiero e sentimento. Ha quindi bisogno di un’assistenza costante, e le famiglie di questi malati spesso da sole non ce la fanno.

Qualche tempo fa parlavo con una cara amica, una cui familiare si era ammalata di SLA. Non appena fu formulata la diagnosi, la mia amica cercò informazioni e conforto presso medici che conosceva bene. Uno di questi le disse: “Sei sicura? Sicura che abbiano parlato proprio di SLA? Spero per voi che i colleghi sbaglino.” Ma non era così.

Gli ammalati di tumore soffrono nel fisico e vengono perciò aiutati a sopportare il dolore a mezzo di anestetici. Gli ammalati di SLA, invece, non soffrono; sentono svanire gradualmente le proprie capacità di movimento e nel contempo sono lucidi. Facile comprendere come in queste condizioni un’assistenza efficace sia indispensabile. Se al momento attuale le conoscenze scientifiche non consentono di guarire dalla SLA, è possibile alleviarne i sintomi e garantire ai malati una vita senza l’ossessione della malattia, senza l’incubo della morte che incombe, senza troppi sensi di colpa nei confronti dei familiari, con la possibilità di continuare a “pensare ad altro”, guardando al mondo intorno a sé, come facciamo tutti.

Oltre che ai familiari dei pazienti, al momento in Italia l’assistenza domiciliare è affidata ad associazioni di volontariato. Sarebbe auspicabile che il sistema socio-sanitario se ne facesse carico. Fino a questo sciopero della fame, il Ministero della Sanità non aveva dato risposta alle istanze e alle proposte della comunità dei malati; finalmente qualcosa si è mosso ed è stato fissato un primo incontro.

Erminia

Tra le associazioni più attive nell’assistenza ai malati di SLA c’è Viva la Vita Onlus, della quale ho già parlato. Erminia Ferrari Manfredi ne è la “testimonial” e il punto di forza. Dal giugno 2004, quando denunciò a Report la condizione difficilissima nella quale era costretto il marito Nino dalla lunga permanenza in un reparto di rianimazione, ha svolto un’incessante attività di sostegno alle associazioni dei malati.

Il tempo che mi resta da vivere lo voglio usare per questa battaglia, per me e per Nino. Proprio in onore di Nino, e di quel che Nino ha vissuto, non voglio che lo vivano altre persone.
Erminia Ferrari Manfredi

Quello che possiamo fare

Dal sito di Viva la Vita è possibile scaricare il catalogo e il modulo d’ordine dei biglietti di auguri natalizi, anche personalizzabili con il proprio logo aziendale: un’opportunità per diventare protagonisti della solidarietà sostituendo, o accompagnando, il tradizionale regalo di Natale.

Vi si trovano anche le istruzioni per effettuare donazioni. Viva la Vita è una ONLUS (Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale), quindi le donazioni in suo favore possono essere dedotte in sede di dichiarazione dei redditi. A tale scopo l’associazione invierà una certificazione, per cui è importante fornire anche un proprio recapito.

About

Questo è il sito di Rita Charbonnier, autrice dei romanzi Figlia del cuore (di prossima uscita per Marcos y Marcos), La sorella di Mozart (Corbaccio 2006, Piemme Bestseller 2011), La strana giornata di Alexandre Dumas e Le due vite di Elsa (Piemme 2009 e 2011). Scopri di più...

    6 commenti su “Come aiutare i malati di SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica

    1. No, non mi sembra tu sia andata fuori tema… io ero presente alla serata di beneficenza e mi sono fatta un sacco di risate; concordo: è una commedia romantica di serie A. Uno dei film migliori che ho visto quest’anno.

    2. REGIONE UMBRIA :UN OPERAIO VENDE LA CASA PER PAGARE L’ASSISTENZA ALLA MOGLIE
      AFFETTA DA SLA !
      LA SUA REGIONE NON DA NESSUN ASSEGNO DI CURA NE A LUI NE A TUTTI I DISABILI
      GRAVI !
      Vi prego interessatevi di questo caso o almeno pubblicate su facebook ,twitter
      o qualsiasi forum questo video di denuncia sulla condizioni dei disabili gravi
      in Umbria e Toscana ,un caso che rappresenta la condizione di molte famiglie
      italiane che accolgono persone con varie forme di disabiltà .
      Senza adeguata assistenza domiciliare,ne contributi per pagare la badanti,ne
      assegni di cura (legge 328 del 2000) per sostenere l’assistenza in famiglia,
      quest’ uomo un operaio ,il suo nome è Natale ,ha esaurito tutti i suoi
      risparmi
      per pagare l’assistenza e le medicine alla povera moglie ,presto dovrà vendere
      anche la casa ,questa gente non ha ancora ricevuto nessun aiuto .
      In tutta Italia le famiglie che si occupano della cura di un disabile grave
      sono sostenute dalle regioni ,per maggiore sensibilità e perchè
      finanziariamente più conveniente ,nelle strutture residenziali la cura di
      questi poveri disgraziati costerebbe molto di più ,fino a 10.000 euro al mese.
      In più l’assistenza domiciliare crea straordinarie opportunità di lavoro per i
      lavoratori delle cooperative.
      L’importo di un assegno di cura (PREVISTI DALLE LEGGE NAZ.328 /2000)è
      nettamente inferiore ai contributi riservati alle RSA ,IN MEDIA CIRCA 400-700
      EURO ma sufficiente ad integrare le pensioni ed indennità dello Stato .
      Con queste piccole cifre si riesce a raggiungere l’obbiettivo dell’assistenza
      in famiglia senza sradicare dagli abituali contesti di vita questi poveri
      martiri e in più lo STATO E LE REGIONI più avvedute RISPARMIANO MILIARDI DI
      EURO di denaro dei contribuenti .
      Non riusciamo ad ottenere l’attenzione della stampa locale ,vicina al governo
      della Regione,ne delle associazioni di disabili ,siamo circondati da muri di
      gomma aiutateci a denunciare la condizione dei disabili e degli anziani non
      autosufficienti in Umbria e Toscana .
      QUESTE STORIE NON DEVONO FINIRE DIMENTICATE …

      Vi prego pubblicatelo anche su facebook e twitter e fatelo girare

      http://www.youtube.com/watch?v=IOwsTYEehXE

      tratto da YOU TUBE
      TITOLO
      CULT- RETE SOLE- MALATI DI SLA

      grazie per l’attenzione e la sensibilità
      Un sereno NATALE a tutti

      MARA ROVO

    3. L’Umbria, la Toscana,la Campania e la Calabria si ostinano ancora a non riconoscere ai disabili gravi e alle famiglie che si occupano della loro assistenza nessun tipo di supporto economico. Solo la Toscana prevede un esiguo contributo badante di appena 150-200 euro al mese!
      L’assegno di cura, previsto dalla legge di riforma del settore sociale 328/2000, tuttora in uso in molte regione del nord e sud italia, rappresenta uno strumento piu’ che idoneo per coprire almeno in parte le necessita’dei propri cari che vivono in condizioni di grave handicap. Non a caso l’ultimo tentativo di regolarizzazione delle badanti in Umbria e Toscana si e’ rivelata un vero flop!.
      Molte delle famiglie che ospitano persone non autosufficienti non hanno certo i mezzi per pagare tra 1200-1400 euro al mese,inoltre chi assiste congiunti non autonomi ha ovviamente ulteriori difficolta’ a conseguire un reddito.
      Tutto cio’ favorisce la condizione estrema di ricorrere a residenze, case famiglia o ospizi con conseguente decadimento della qualita’ di vita della persona non autonoma,sia disabile giovane che anziano non autosufficente.
      Accompagnare le famiglie con adeguati servizi domiciliari e assegni di cura comporta risparmi dei costi sia per lo stato che per le amministrazioni locali.
      Le integrazioni delle rette delle residenze per ciascun singolo utente sono ben piu’ onerose che un assegno di cura corrisposto al nucleo familiare e per legge, queste integrazioni, sono comunque dovute anche se il ricoverato ha un patrimonio di milioni di euro !e’ scandaloso!
      Vi sono regioni che pur di favorire l’emersione del “badantato” in nero, offrono un cifra, per chi ha un certo livello di reddito Isee, finalizzata alla copertura degli oneri previdenziali e Inail delle badanti medesime.

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